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把科技穿在身上，既有温度也有风度******

　　仿造鹅绒、碳纳米管加热膜、人体红外反射材料……

　　把科技穿在身上，既有温度也有风度

　　在刚刚过去的春节假期，受寒潮天气影响，全国部分地区气温大幅下降，处于“速冻”模式中。

　　来自中央气象台的信息，节日期间，我国东北、华北部分地区，气温创今冬新低，黑龙江省漠河市最低温度甚至跌至零下53摄氏度。

　　为了防寒，连不少“要风度、不要温度”的年轻人，都穿上了厚实的外套。

　　不过，想御寒保暖，不必非要把自己裹成“粽子”。如今，用在冬衣上的“黑科技”能够帮助人们“既有风度、也有温度”。

　　“人体热量的散失是由于热传递造成的，热传递有3种基本方式：传导、对流和辐射。”天津工业大学纺织科学与工程学院高级工程师、博士生导师夏兆鹏在接受科技日报记者采访时介绍道，为了达到保温效果，在设计上冬季防寒衣物要尽一切可能减少热量经由这3种途径流失，冬季保暖材料及保暖服装也都是围绕着这一原理进行研发和设计的。

　　仿造鹅绒：

　　即使被浸湿也能实现保暖效果

　　“冬天人体与外部低温环境间存在巨大温差，这就造成热传导，即热量会从温度高的地方传导到温度低的地方。如果在衣服中加入低导热系数的高蓬松保暖填充物，就可以阻止热传导，进而减少人体热量散失，达到保暖的目的。”夏兆鹏介绍道，这类保暖填充物主要起阻隔热传导的作用，目前比较常见的天然材料有棉、毛、羽绒等，比较常见的化学纤维材料有中空涤纶、喷胶棉等。

　　与传统保暖填充材料相比，近年来出现了一些新型保暖填充材料，其中具有代表性的就是仿鹅绒结构高保暖絮片。这种填充材料不仅保暖性强、轻便，而且在潮湿的环境下依旧可以持续保暖。在2022年北京冬季奥运会上，中国运动员的防寒服中就用这种仿鹅绒结构高保暖絮片作为填充材料，其在完全浸湿的条件下仍然能够达到98%的保暖率。

　　“仿鹅绒结构高保暖絮片的主要成分是与鹅绒纤维直径长度相差不大的仿造鹅绒，同时混入远红外涤纶和热熔涤纶。”夏兆鹏解释，其中仿造鹅绒以中空涤纶和Y形涤纶为主体，这两种涤纶可以最大限度地储存静止空气，而静止空气可以较好地保存热量。此外，即使是在被水浸湿的情况下，中空涤纶和Y形涤纶依然可以储存一定的静止空气。

　　仿鹅绒结构高保暖絮片能够克服天然鹅绒显臃肿、有异味、易跑绒和价格高等缺点，同时具有超轻、超薄、湿态保暖、高蓬松度等特点，而且洗涤后回弹性好、不缩水、保暖率不降低。

　　碳纳米管加热膜：

　　通电即发热，温度可调控

　　采用加热材料制作的电热服是国内外研究最多的冬季服装之一。

　　“常见的加热材料有镍铬加热丝、复合加热丝、碳纤维加热丝、碳纳米管加热膜等，这些材料被内置于衣服中制成电热服，当电热服连上充电设备后，电流经过衣服内部的加热材料就会产生热量，仿佛把电热毯披在身上。”夏兆鹏介绍，除此之外，该类衣服还内置了传感器，通过蓝牙即可实现对衣服的智能控温，用户只需要下载一个App，就可以用手机随时调整衣服的温度。

　　其中，碳纳米管加热膜作为控温加热系统中的重要元件，具有非常好的应用前景。“碳纳米管加热膜可以反复水洗，耐弯折次数达到10万次以上，而且薄膜厚度约为几十微米，具有非常好的柔性，发热效率大于65%。”夏兆鹏补充道。

　　除此之外，价格相对便宜的金属丝线性加热元件，如镍铬加热丝、复合加热丝等，也是加热“能手”。

　　“金属丝类材料具有高导电性、良好的电加热性能，且具有传感、电磁屏蔽等性能。以复合加热丝为例，其是在金属丝中添加了钼，既减少了金属的氧化，同时还可以提高金属电加热元件的耐用性。”夏兆鹏介绍道，将含有钼的金属丝，通过冷拉伸工艺变成微米级金属微丝，使其由金属丝转变为纤维。该纤维可以与聚酯纱线混纺制备成纱线，用其制作出的织物具有导电性。

　　相较普通导电织物，这种导电织物的柔性及舒适性都有所提升。“其柔性及形态与传统纤维及纱线十分接近，舒适性也得到提升。”夏兆鹏表示，不过，这类制衣材料仍然存在不耐长时间水洗、比较重等缺点。

　　人体红外反射材料：

　　人体热辐射反射率可达60%

　　红外热辐射是人体热量损失的另一种形式，传统纺织品的红外辐射率高、热量损失快，有研究指出棉花不可避免地会以中红外形式辐射出人体50%以上的热量。而人体红外反射材料则可以通过将人体发出的红外波反射回人体的方式减少红外热辐射损失，以达到保暖的效果。

　　“人体红外反射材料多数由金属颗粒构成，这些颗粒以一种微结构形式存在，将此材料附在织物上，便形成了红外波反射层。该反射层可以把人体辐射的大部分红外波都反射回来，从而达到保温效果。”夏兆鹏补充道。

　　“人体红外反射材料通常被用来制作冬装外衣的内衬，一般其人体热辐射反射率可以达到60%，提高服装防寒保暖效果比较明显。”夏兆鹏表示，不过，如果长时间处在超低温环境下，由于人体辐射的热量有限，因此该材料或无法达到理想的保暖效果。

　　聚四氟乙烯微孔膜：

　　低温环境下既透气又防水

　　冬季户外可能会出现下雨、降雪、霜冻等天气，通过高密防水层阻挡雨、雪、霜的侵入，可避免因衣物内层保暖材料被浸湿而导致保暖系数降低、保暖效率下降甚至失效。

　　“防水材料是在高密织物外面附上一层聚四氟乙烯微孔膜、水性聚氨酯膜或者聚氨酯膜。”夏兆鹏解释道，聚四氟乙烯微孔膜每平方厘米有十多亿个孔，在低温环境下，这些孔洞的开孔率可以达到80%。该孔的直径比水蒸气分子的直径大700倍，因此人体产生的汗蒸汽可以从中通过，从而保持衣服的透气性。聚四氟乙烯微孔膜上孔的直径比一般水的直径小很多倍，因此外面的液态水无法通过，从而达到了防水的目的。(科技日报 记者 陈 曦)

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）